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Lucía García, la conquense que planta cara a la burocracia sanitaria española

Conocemos la iniciativa que está llevando a cabo para recoger firmas y preguntar en el Congreso de los Diputados el porqué de la inexistente comunicación entre comunidades autónomas en casos de pacientes que necesitan recibir tratamiento en diferentes territorios.

28/1/2022 - Laura Benedicto Melero
28/1/2022 - Laura Benedicto Melero

¿Qué sentiríamos si a la insoportable carga de una enfermedad como el cáncer le tuviéramos que añadir el sufrimiento por la falta de coordinación sanitaria entre comunidades autónomas? ¿Cómo afronta un paciente mermado por el tratamiento la inexistente comunicación entre las provincias en las que lo recibe? A estas preguntas puede responder en primera persona la conquense Lucía García, paciente de cáncer que ha tenido que desarrollar su tratamiento entre Cuenca, Barcelona y Valencia. El abatimiento en el que se ha visto sumida cada vez que tenía que encargarse de asuntos burocráticos por la ausencia de coordinación sanitaria entre autonomías la ha llevado a registrar una petición en la que necesita 1500 firmas para poder llevar su pregunta ante el Congreso de los Diputados: “¿Por qué no se automatiza el seguimiento de los pacientes que necesitan recibir tratamiento en diferentes comunidades?”.

El poder de las redes sociales conectó a Lucía con la plataforma OSOIGO: la joven conquense relató su desaliento en un post de Instagram del proyecto Idún, organización para concienciar sobre las enfermedades oncohematológicas. “A raíz de esto, se pusieron en contacto conmigo desde OSOIGO. Me contaron que trabajaban para llevar nuestras preguntas a los políticos en el Congreso de los Diputados y les interesó mi historia”, cuenta Lucía para Life!Cuenca.

Tras tres ciclos de quimioterapia en Cuenca, tuvo que trasladarse a Valencia para recibir un trasplante de médula que culminó con éxito, aunque meses después le comunicaron que había recaído y necesitaba continuar su tratamiento en Barcelona para realizar un ensayo clínico de células CARs. Tres ciudades en tres Comunidades distintas, con sistemas sanitarios dispares, alejados por el espacio y el método. Al desafío mismo de encarar un viaje con las defensas tan bajas se añadió un agravante más al padecimiento que Lucía vivía a causa de la enfermedad: las dificultades burocráticas. “He necesitado hacerme pruebas y he tenido que llevar los informes de las pruebas a cada uno de los sitios porque existe una nula conexión entre comunidades autónomas”, confiesa Lucía.

A golpe de click, se podría solventar un problema que ahoga a los enfermos a diario. Así lo percibe Lucía, que hoy lucha por alcanzar esas 1500 firmas que lleven su pregunta hasta el hemiciclo nacional: “Hoy en día, según está internet, me parece increíble que no haya conexión entre territorios en España. Me decían que no podían leer mi informe porque no podían acceder a mi historial”.

Este sencillo avance tecnológico que permitiría la conexión entre centros hospitalarios evitaría que los pacientes tuvieran que preocuparse por causas ajenas a la enfermedad: “Con todo lo que tienes encima, tener que estar pendiente de estos temas me parece increíble. Es una preocupación añadida al estado en el que te encuentras”. Lucía ansía la recogida de esas 1500 firmas que se realizan a través de este enlace para encontrar una solución a dicha carencia.

Visibilizar las exigüidades es primordial, resolverlas, vital. No es la primera vez que en su familia viven una situación similar, pues su padre también tuvo que ser trasladado de urgencia desde el hospital de Requena al de Cuenca porque no podían acceder a su historial médico. “Hay que hacerlo público para hacer ver a la gente lo que está pasando. Con 1500 firmas nuestra propuesta iría al Congreso de los Diputados y allí ellos nos tendrían que responder sí o sí. No estoy pidiendo algo tan complicado, simplemente es una manera de que los pacientes no tengan que preocuparse del tema del papeleo”. A las personalidades políticas, Lucía les pide más dinero para mejorar los medios disponibles y también para investigación: “Es lo más importante que tenemos para curar nuestras enfermedades, sin investigación no adelantamos”.

La historia de Lucía

En mitad de una pandemia que acaparaba toda la atención de los hospitales nacionales, Lucía comenzaba a padecer dolores inaguantables. Primero fue en el brazo, luego en la espalda, de ahí al cuello y, más tarde, al otro brazo. Lejos de remitir, el malestar persistía y, poco tiempo después, Lucía comenzó a tener vómitos. Al principio le acusaron de alarmista: “La primera vez que fui a Urgencias el que me cogió el teléfono me dijo que si no me daba vergüenza en los tiempos que estábamos llamar, le respondí que si no tuviera ese dolor tan intenso no habría llamado, pero en cuanto me hicieron la analítica actuaron muy rápido”.

Primero achacaron sus dolores musculares a un mal movimiento físico para después decirle que se trataba de una trombofilia ante la ausencia de plaquetas para, finalmente, comunicarle que padecía leucemia linfoblástica aguda. El trasplante llegó con un mes de retraso, pero culminó con éxito.

Hoy en día, continúa viajando cada dos semanas a Barcelona en su vehículo propio: “Lo hago para no depender de ambulancias ni del transporte público porque debido a mi estado de salud soy de riesgo. El Sescam me paga la gasolina, pero la verdad es que estoy un poco harta de la situación”, confiesa Lucía, que reconoce la ayuda de sus familiares tanto en la Ciudad Condal como en la del Turia: “Menos mal que tengo familia tanto en Valencia como en Barcelona y, al menos, puedo hacer noche”.

Para apoyar a Lucía, puedes firmar su iniciativa en la página de OSOIGO completando la información que se exige. “Cada granito de arena cuenta”, anima Lucía, que por el momento ha conseguido hacerse oír sobreponiéndose a las dificultades de una enfermedad sin piedad. Alentar su iniciativa es posible si 1500 almas se suman para aminorar los daños colaterales que sufren los pacientes por motivos externos a su enfermedad.

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